BOLILE RARE: O REALITATE IGNORATĂ

Bolile rare reprezintă o provocare majoră pentru sistemele de sănătate din întreaga lume, iar România nu face excepție. Aceste afecțiuni, deși afectează un număr relativ mic de pacienți, generează suferințe profunde atât pentru indivizi, cât și pentru familiile acestora. În acest context, accesul la medicamente inovatoare devine o chestiune de maximă importanță, având potențialul de a transforma viețile celor afectați.

DECIZIILE POLITICE ȘI IMPACTUL ASUPRA PACIENȚILOR

Deciziile guvernamentale privind alocarea bugetară pentru tratamentele bolilor rare sunt adesea insuficiente, lăsând pacienții într-o stare de vulnerabilitate extremă. Această abordare nu doar că limitează accesul la tratamente esențiale, dar contribuie și la stigmatizarea acestor pacienți, care sunt percepuți ca fiind o povară pentru societate. Astfel, mii de oameni sunt condamnați la suferință și izolare socială din cauza unor alegeri politice discutabile.

CAZUL MAREI: O ILUSTRARE A SUFERINȚEI

Mara, o adolescentă de 16 ani diagnosticată cu Sindrom Dravet, exemplifică perfect această realitate. Tratamentul necesar pentru a-i îmbunătăți calitatea vieții nu este disponibil în România, iar amânarea accesului la medicamentele inovatoare o condamnă la o existență marcată de crize epileptice și limitări severe. Mama ei, care a renunțat la cariera de psiholog pentru a se ocupa de îngrijirea fiicei, trăiește acum dintr-o indemnizație de însoțitor, echivalentă cu salariul minim pe economie.

COSTURILE TRATAMENTULUI ȘI INECHITĂȚILE SISTEMULUI

Costul lunar al tratamentului Marei se ridică la 9.000 de lei, o sumă exorbitantă pentru o familie care depinde de ajutoarele sociale. Această situație subliniază inechitățile sistemului de sănătate românesc, unde accesul la medicamente inovatoare este limitat, iar pacienții sunt nevoiți să aștepte ani de zile pentru a beneficia de tratamente care sunt deja disponibile în alte țări europene.

NECESITATEA INOVAȚIEI ÎN POLITICILE DE SĂNĂTATE

Studiile internaționale demonstrează că terapiile inovatoare pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților cu boli rare, prelungind totodată speranța de viață. Cu toate acestea, în România, doar 1 din 5 medicamente inovatoare aprobate între 2020 și 2023 sunt compensate, comparativ cu o medie europeană de 1 din 2. Această întârziere în accesul la tratamente inovatoare nu doar că afectează pacienții, ci și întreaga societate, generând costuri suplimentare pentru sistemul de sănătate.

O NECESITATE URGENTĂ DE SCHIMBARE

Politicile publice în domeniul sănătății trebuie să fie reformate pentru a aborda sănătatea ca o investiție, nu ca o cheltuială. Accesul la medicamente inovatoare trebuie să devină o prioritate, astfel încât pacienții precum Mara să nu mai fie condamnați la suferință și izolare. Este esențial ca societatea să conștientizeze aceste probleme și să acționeze în consecință, pentru a asigura un viitor mai bun pentru toți cei afectați de boli rare.

Sursa:

Sursa: accentulzilei.ro/sanatate/pentru-mara-speranta-unei-vieti-normale-prin-medicamente-inovatoare/